-10% przy min. 79 zł

Sytuacja społeczno-wychowawcza rodziny dziecka z mukopolisacharydozą
Sytuacja społeczno-wychowawcza rodziny dziecka z mukopolisacharydozą
1/1
Opis produktu

Mukopolisacharydozy (MPS) to grupa rzadkich genetycznych chorób metabolicznych, w których dochodzi do spichrzania, czyli patologicznego odkładania się cząsteczek w tkankach organizmu. W różnych typach MPS choroba może dotykać innych układów organizmu, mieć odmienne rokowania i przebieg, jednak we wszystkich przypadkach klinicznych tego schorzenia ma charakter postępujący.

Niniejsza publikacja dotyczy sytuacji osób i rodzin osób z mukopolisacharydozami we współczesnej Polsce. Wielość aspektów tej sytuacji wpływa na jej specyfikę. Między innymi wspomniany już inny obraz kliniczny i różne rokowania w każdym z typów mukopolisacharydozy oraz występowanie w obrębie danego typu zróżnicowanych wariantów tego schorzenia powoduje znacznie ograniczoną liczbę podobnych przypadków. Wiążą się z tym także trudności w porównaniu przebiegu choroby u różnych osób, z których każda może mieć inne potrzeby oraz wymagać odmiennej rehabilitacji. Z tego powodu pacjenci, jak również ich rodzice i opiekunowie, mogą być szczególnie narażeni na ryzyko pozostawania w niekorzystnej psychologicznie sytuacji osamotnienia. Izolację może pogłębiać odległość geograficzna, która utrudnia spotkania osobiste w celu wymiany doświadczeń, wiedzy, opinii, poglądów, a także dzielenie się emocjami i wzajemne wsparcie w ramach samopomocy. Inicjowanie działań służących realizacji wspólnego celu może jednak odbywać się za pośrednictwem internetu, co z kolei sprzyja budowaniu zasobów przez rodzinę. Kontakt poprzez internetowe grupy pacjentów może ułatwiać dostęp do informacji publikowanych przez inne rodziny pacjentów z MPS, ale również do wszelkich źródeł wsparcia.

Książka ma strukturę trójdzielną. W pierwszej części prezentuję podstawy teoretyczne analizowanych zagadnień. Przybliżam pojęcie chorób rzadkich, omawiam rozwój psychospołeczny dziecka z rzadką chorobą progresywną, wyjaśniam pojęcie sytuacji, analizuję sytuację społeczną współczesnej rodziny, jak również omawiam strukturalne uwarunkowania sytuacji społeczno-wychowawczej współczesnej rodziny z osobą niepełnosprawną. Ponadto przybliżam teorię strukturacji Anthony’ego Giddensa. Druga część pracy poświęcona jest założeniom metodologicznym. W trzeciej części analizuję wyniki badań własnych, które dotyczą sytuacji społeczno-wychowawczej rodziny i dziecka z mukopolisacharydozą. Przedstawiam postulaty edukacyjne w świetle teorii strukturacji Giddensa oraz prezentuję model interdyscyplinarnego wsparcia osób z MPS i ich rodzin.

W szczególności pracę tę kieruję do pedagogów specjalnych oraz do studentów pedagogiki specjalnej, zainteresowanych problematyką niepełnosprawności wynikającej z rzadkiej choroby genetycznej, a także szeroko omawianym w pedagogice specjalnej zagadnieniem inkluzji. Problemy związane z sytuacją osób z chorobami rzadkimi i możliwościami ich społecznego funkcjonowania nie tylko mieszczą się w kręgu zainteresowań pedagogiki specjalnej, ale współcześnie stają się niezwykle istotnym jej obszarem.- ze Wstępu.

Nr produktu: 7128180

Materiał i pielęgnacja

Specyfikacja

: 

Producent

: 

Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Szczecińskiego

Przedział wiekowy

: 

+18 lat

Płeć

: 

Marka

: 

Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Szczecińskiego

Nazwa przedmiotu

: 

Licencja

: 

Licencja Lego

: 

Rozmiar

: 

Kolor łóżeczka

: 

Materiał zewnętrzny

: 

Permanent

: 

Buty

: 

Aparat foto (mpix)

: 

Bateria

: 

Rodzaj baterii

: 

Bielizna

: 

Cechy fotelika

: 

Cechy leżaczka

: 

Cechy piórnika

: 

Cechy plecaka

: 

Cechy wózka

: 

błędny

: 

Czas pracy na akumulatorze

: 

Czas trwania

: 

Czy produkt wysyłany losowo?

: 

Czytnik kart?

: 

Autor

: 

Agata Chilman

Długość wkładki

: 

Długość wkładki (cm)

: 

Dotykowy ekran

: 

Dubbing polski

: 

Format

: 

Format dźwięku

: 

Format pliku

: 

Format video

: 

Gatunek

: 

GPS

: 

Gramatura (g)

: 

Liczba graczy

: 

Liczba klocków

: 

Liczba kół

: 

Liczba nośników

: 

Liczba sztuk w opakowaniu

: 

Ilustrator

: 

Jakość zapisu video

: 

Jeans Fit

: 

Język

: 

Karta graficzna

: 

Karta pamięci

: 

Klasyfikacja ADAC

: 

Klasyfikacja PEGI

: 

Koła wózka

: 

Lampa

: 

Lektor

: 

Lektor język

: 

​​​​​​​​​​​​​​Lektor (tak/nie)

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Liczba kartek

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Liczba rdzeni

: 

​​​​​​​​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Materiały dodatkowe

: 

​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Modem

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​Napisy

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Nuta zapachowa - On

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Nuta zapachowa - Ona

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Obsada

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Okrycia

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Oprawa

: 

miękka​​​​​​​

Liczba stron

: 

326​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Pamięć RAM (GB)

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Pamięć wewnętrzna

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Permanent

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Platforma

: 

​​​​​​​​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​

: 

​​​​​​​​​​​​​​

: 

​​​​​​​​​​​​​​

: 

​​​​​​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​

: 

​​​​​​​​​​​​​​Zwiększona wytrzymałość

: 

​​​​​​​​​​​​​​Zoom optyczny kamery

: 

​​​​​​​​​​​​​​Zoom optyczny aparatu

: 

​​​​​​​​​​​​​​Zoom cyfrowy

: 

​​​​​​​​​​​​​​Zdjęcia 3D

: 

​​​​​​​​​​​​​​Zdalnie sterowany

: 

​​​​​​​​​​​​​​Zawartość pudełka

: 

​​​​​​​​​​​​​​Wzór, aplikacja, motyw

: 

​​​​​​​​​​​​​​Wysokość buta

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Wymiary

: 

​​​​​​​​​​​​​​Wymiary materaca

: 

​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​Wymiary łóżeczka

: 

​​​​​​​​​​​​​​Wymagania sprzętowe

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Wykonawca

: 

​​​​​​​​​​​​​​Wyjście HDMI

: 

​​​​​​​​​​​​​​Wydawnictwo

: 

​​​​​​​​​​​​​​Wydanie

: 

​​​​​​​​​​​​​​Wstrząsoodporność

: 

​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​Wodoodporność

: 

​​​​​​​​​​​​​​WIFI

: 

​​​​​​​​​​​​​​Wielkość ekranu

: 

​​​​​​​​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Wersja językowa

: 

​​​​​​​​​​​​​​Wejście słuchawkowe

: 

​​​​​​​​​​​​​​Wariant

: 

​​​​​​​​​​​​​​Tytuł oryginalny

: 

​​​​​​​​​​​​​​Typ nośnika - elektronika

: 

​​​​​​​​​​​​​​Typ matrycy

: 

​​​​​​​​​​​​​​Typ ekspresu

: 

​​​​​​​​​​​​​​Typ dysku twardego

: 

​​​​​​​​​​​​​​Transmisja danych

: 

​​​​​​​​​​​​​​Tracklista

: 

​​​​​​​​​​​​​​Tłumacz

: 

​​​​​​​​​​​​​​Tematyka/Przeznaczenie

: 

​​​​​​​​​​​​​​Technologia ekranu

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​System operacyjny

: 

​​​​​​​​​​​​​​Sukienki

: 

​​​​​​​​​​​​​​Stroje kąpielowe

: 

​​​​​​​​​​​​​​Stabilizator obrazu

: 

​​​​​​​​​​​​​​Sposób zapięcia

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​Skarpety/Rajstopy

: 

​​​​​​​​​​​​​​Skala

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Seria

: 

​​​​​​​​​​​​​​Ruchomy ekran LCD

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rozmiary konceptu

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rozmiar ramy

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rozmiar pieluch

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rozmiar koła

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Rozdzielczość ekranu - komputery

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rozdzielczość

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rok wydania

: 

2022

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj zeszytu

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj zabezpieczenia

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj termometru

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj ramy

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj pieluch

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj perfum - Ona

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj perfum - On

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj nośnika

: 

druk

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj napędu

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj materiału

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj laktatora

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj krzesełka

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj kredek

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj kredek

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj kosmetyków

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj koła

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj farb

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj ekspresu

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj bloku

: 

​​​​​​​​​​​​​​Reżyser

: 

​​​​​​​​​​​​​​Puzzle temat

: 

Liczba puzzli

: 

​​​​​​​​​​​​​​Przekątna ekranu

: 

​​​​​​​​​​​​​​Przebranie postać

: 

​​​​​​​​​​​​​​Projektor

: 

​​​​​​​​​​​​​​Procesor

: 

​​​​​​​​​​​​​​Postać z gry

: 

​​​​​​​​​​​​​​Postać pluszaka

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Pojemność (ml)

: 

​​​​​​​​​​​​​​Pojemność dysku twardego (GB)

: 

​​​​​​​

​​​​​​​Przedział wagowy

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Maks. ciężar dziecka (kg)

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Temat puzzli

: 

​​​​​​​

Moc (W)

: 

​​​​​​​​​​​​​​

Podmiot odpowiedzialny

: 

​​​​​​​​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Opis bezpieczeństwa

: 

​​​​​​​

Agata Chilman

Sytuacja społeczno-wychowawcza rodziny dziecka z mukopolisacharydozą

Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Szczecińskiego
51,99 zł

Inne z tej kategorii

-10% przy min. 79 zł

Dysleksja. Ćwiczenia funkcji poznawczych dla dzieci zagrożonych dysleksją w wieku 5-6 lat
Agnieszka Bala

Dysleksja. Ćwiczenia funkcji poznawczych dla dzieci zagrożonych dysleksją w wieku 5-6 lat

62,99 zł
Dodaj do koszyka
Neurokarty. Gimnastyka dla umysłu. Zestaw edukacyjny

Marewa

Neurokarty. Gimnastyka dla umysłu. Zestaw edukacyjny

251,00 zł
Dodaj do koszyka

-10% przy min. 79 zł

Chodzą słuchy
Anna Tońska-Szyfelbein

Chodzą słuchy

20,99 zł
Dodaj do koszyka

-10% przy min. 79 zł

Zabawy logorytmiczne dla najmłodszych
Anna Newlaczyl, Katarzyna Szłapa, Iwona Tomasik

Zabawy logorytmiczne dla najmłodszych

14,99 zł
Dodaj do koszyka

-10% przy min. 79 zł

Jak uczyć dzieci z autyzmem czytania umysłu
Patricia Howlin, Simon Baron-Cohen, Julie Hadwin

Jak uczyć dzieci z autyzmem czytania umysłu

33,99 zł
Dodaj do koszyka

-10% przy min. 79 zł

Układanki lewopółkulowe
Agata Dębicka-Cieszyńska, Jagoda Cieszyńska

Układanki lewopółkulowe

71,99 zł
Dodaj do koszyka

-10% przy min. 79 zł

311 szlaczków i zygzaczków
Renata Anna Hływa

311 szlaczków i zygzaczków

20,99 zł
Dodaj do koszyka

-10% przy min. 79 zł

6-elementowe historyjki. 21 historyjek + kieszonki do układania
Opracowanie zbiorowe

6-elementowe historyjki. 21 historyjek + kieszonki do układania

39,99 zł
Dodaj do koszyka

-10% przy min. 79 zł

Karty logopedyczne. Głoski syczące. Komplet
Opracowanie zbiorowe

Karty logopedyczne. Głoski syczące. Komplet

32,99 zł
Dodaj do koszyka
Pakiet: Przypadki Agatki
Agnieszka Fabisiak-Majcher, Elżbieta Ławczys

Pakiet: Przypadki Agatki

121,99 zł
Dodaj do koszyka

-10% przy min. 79 zł

Książeczka sakkadowa do nauki czytania i ćwiczeń ruchów oczu
Wioleta Bogusławska, Anna Piłacik

Książeczka sakkadowa do nauki czytania i ćwiczeń ruchów oczu

38,99 zł
Dodaj do koszyka

-10% przy min. 79 zł

Tylko nosem! 54 ćwiczenia oddechowe
Agnieszka Bala

Tylko nosem! 54 ćwiczenia oddechowe

57,99 zł
Dodaj do koszyka

-10% przy min. 79 zł

Ćwiczenia grafomotoryczne dla klas I-III
Ewa Boksa, Zuzanna Zbróg

Ćwiczenia grafomotoryczne dla klas I-III

24,99 zł
Dodaj do koszyka

-10% przy min. 79 zł

Ćwiczenia grafomotoryczne dla klas IV-VIII
Ewa Boksa, Zuzanna Zbróg

Ćwiczenia grafomotoryczne dla klas IV-VIII

24,99 zł
Dodaj do koszyka

-10% przy min. 79 zł

Wychowanie do osobistego rozwoju
Katarzyna Skolimowska, Marzena Kud

Wychowanie do osobistego rozwoju

43,99 zł
Dodaj do koszyka
Inne tego wydawnictwa

-10% przy min. 79 zł

Cybernetyka w zarządzaniu organizacją
Zdzisław Gomółka

Cybernetyka w zarządzaniu organizacją

33,99 zł
Dodaj do koszyka

-10% przy min. 79 zł

Usługi rynku telekomunikacyjnego w warunkach rosnącej roli internetu na przykładzie wybranych państw
Maciej Czaplewski, Adam Stecyk

Usługi rynku telekomunikacyjnego w warunkach rosnącej roli internetu na przykładzie wybranych państw

42,99 zł
Dodaj do koszyka

-10% przy min. 79 zł

Religia jako idolatria. Esej filozoficzny o nieuchronności elementów idolatrycznych w religii
Ireneusz Ziemiński

Religia jako idolatria. Esej filozoficzny o nieuchronności elementów idolatrycznych w religii

51,99 zł
Dodaj do koszyka

-10% przy min. 79 zł

Dualność oceniania w szkolnictwie polskim
Lidia Pawlusińska

Dualność oceniania w szkolnictwie polskim

39,99 zł
Dodaj do koszyka

-10% przy min. 79 zł

Odkrywając Szymanowskiego. Dzieła fortepianowe Karola z Atmy i ich interpretacje
Bogusław Rottermund

Odkrywając Szymanowskiego. Dzieła fortepianowe Karola z Atmy i ich interpretacje

33,99 zł
Dodaj do koszyka

-10% przy min. 79 zł

Erozja wydm pod wpływem spiętrzenia sztormowego Axel z 2017 roku na tle rozwoju polskiego wybrzeża
Tomasz Arkadiusz Łabuz

Erozja wydm pod wpływem spiętrzenia sztormowego Axel z 2017 roku na tle rozwoju polskiego wybrzeża

75,99 zł
Dodaj do koszyka

-10% przy min. 79 zł

Wybrane zagadnienia z badań operacyjnych
Rafał Czyżycki, Rafał Klóska

Wybrane zagadnienia z badań operacyjnych

29,99 zł
Dodaj do koszyka

-10% przy min. 79 zł

Zróżnicowanie flory naczyniowej miasta Stargard
Anna Bordiuk, Andrzej Łysko, Agnieszka Popiela

Zróżnicowanie flory naczyniowej miasta Stargard

44,99 zł
Dodaj do koszyka

-10% przy min. 79 zł

Matematyka nasza niedostrzegalna kultura
Barbara Ochendowska-Grzelak

Matematyka nasza niedostrzegalna kultura

37,99 zł
Dodaj do koszyka

-10% przy min. 79 zł

Z dala od egocentrycznej metropolii
Tomasz Sikorski, Maciej Kowalski

Z dala od egocentrycznej metropolii

44,99 zł
Dodaj do koszyka

-10% przy min. 79 zł

Genetyczne ryzyko nowotworowe kobiet
Sylwia Michałowska

Genetyczne ryzyko nowotworowe kobiet

42,99 zł
Dodaj do koszyka

-10% przy min. 79 zł

Zen jako droga duchowa dla chrześcijan
Piotr Goniszewski

Zen jako droga duchowa dla chrześcijan

42,99 zł
Dodaj do koszyka

-10% przy min. 79 zł

Proces podejmowania decyzji w organizacjach
Katarzyna Kozioł-Nadolna, Karolina Beyer

Proces podejmowania decyzji w organizacjach

42,99 zł
Dodaj do koszyka

-10% przy min. 79 zł

Transcende te ipsum. O sztuce życia
Urszula Chęcińska

Transcende te ipsum. O sztuce życia

60,99 zł
Dodaj do koszyka

-10% przy min. 79 zł

Nudges jako narzędzie behawioralne
Danuta Miłaszewicz

Nudges jako narzędzie behawioralne

46,99 zł
Dodaj do koszyka

Recenzje

Produkt nie został jeszcze oceniony.
Recenzję mogą dodać
zalogowani
użytkownicy, którzy kupili produkt. Recenzje zamieszczone w sklepie internetowym smyk.com mogą lub mogły pochodzić z akcji promocyjnych, w szczególności "Punkty za recenzje produktów na smyk.com".
Sprawdź
, jak dodawane są recenzje.
Dodaj recenzję